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昔日“天價藥”納入醫(yī)保 河北首例“諾西那生鈉注射液”治療在河北醫(yī)大二院完成

時間:2022年01月07日    熱線:0311-85290821   來源:中新網河北

  中新網河北新聞1月7日電 (陳世文 牟宇 趙文龍)5日上午9時10分,當5歲的康康(化名)被護士抱進治療室后,守在門外的爸爸再也控制不住自己,哭泣著給愛人打電話說,“孩子終于打上針了,他有救啦……”。當日,兩名脊髓性肌肉萎縮癥患兒先后在河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院小兒內科完成了諾西那生鈉注射液的首針注射。

圖為諾西那生鈉注射液。 供圖
圖為諾西那生鈉注射液。 供圖

  脊髓性肌萎縮癥(SMA),是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病,屬于常染色體隱性遺傳病。被人們寄予希望的“特效藥”諾西那生鈉注射液是全球首個SMA精準靶向治療藥物,該藥物通過鞘內注射給藥,可以直接將藥物輸送到脊髓周圍的腦脊液中,從而改善運動功能、提高生存率,改變SMA的疾病進程。

  河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院小兒內科副主任王秀霞教授介紹,不少罕見病的有效治療藥品價格非常高昂,精準治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液就是其中一種!爸Z西那生鈉治療須在第一年內注射6針,前兩個月完成4針,隨后每4個月注射一針。第二年以后,每年需要注射3針。在沒有進入醫(yī)保前,多數家庭根本負擔不起一年上百萬元的治療費,所以只能勉強為運動能力逐漸喪失的孩子做一些康復治療,一旦孩子的癥狀加重,最終導致呼吸肌無力,孩子可能就保不住了!

  “根據全國的發(fā)病率推算,河北省大概有300多名SMA患者。雖說這是一種罕見病,患病人數不是很多,但每一個患者都是一條生命,都值得我們全力去挽救!蓖跣阆颊f,作為國家級脊髓性肌肉萎縮癥定點醫(yī)療機構負責人,她一直關注著這種疾病最前沿的治療方法和各種動態(tài)信息。

  2021年12月3日,國家醫(yī)療保障局公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調整結果,包括諾西那生鈉等7種罕見病在內的藥品被正式納入醫(yī)保。經過“靈魂砍價”的諾西那生鈉價格從原先的近70萬一針降到了3.3萬元一針。再通過醫(yī)保報銷、補充商業(yè)險、醫(yī)療救助等方式,實際上每針患兒家庭自費估計在一萬多元。這將極大地減輕患兒家屬使用該藥的經濟負擔,無疑是我國廣大SMA患兒的福音。

  在得知降價消息后,王秀霞教授立即通知了她所知道的所有患兒家長,很快就有20多名家長報名要求注射這個特效藥。經過初步篩選,兩名患兒幸運地趕上了“首班車”。據王秀霞教授介紹,剩下那些報名患兒,也將很快進行諾西那生鈉注射治療。

  據了解,河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院是國家罕見病協作網河北省牽頭醫(yī)院,承擔了大量罕見病、疑難病的診治工作,并積極開展門診、病房多學科專家聯合診療,為患者提供系統性、專業(yè)化、規(guī)范化、個體化治療方案。(完)

編輯:【梁周杰】
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