河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院成立SAPHO綜合征多學(xué)科診療中心 破解罕見病診療難題

　　中新網(wǎng)河北新聞3月22日電 (王夏菲)21日13時，河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院內(nèi)，一場SAPHO綜合征治療手術(shù)正在進(jìn)行。這是自20日該院正式成立SAPHO綜合征多學(xué)科診療中心后，進(jìn)行的第一臺手術(shù)。

　　據(jù)介紹，SAPHO綜合征全稱為滑膜炎、痤瘡、膿皰病、骨肥厚和骨髓炎綜合征，是一種罕見的自身免疫性疾病。該病主要累及骨、關(guān)節(jié)及皮膚，病因和發(fā)病機(jī)制尚未明確，臨床表現(xiàn)多樣，目前診斷和治療難度較大。

　　“SAPHO綜合征臨床表現(xiàn)的個體表現(xiàn)差異很大，患者經(jīng)常被誤診，常被單獨(dú)診斷為皮膚、關(guān)節(jié)、脊柱或其他系統(tǒng)疾病�！焙颖贬t(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院耳鼻喉科主任欒峰表示。

　　來自山西長治的李琳(化名)是SAPHO綜合征患者之一。過去3年，她因骨痛、皮膚潰爛輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院，被誤診為掌跖膿皰病，治療后病情卻遲遲未見好轉(zhuǎn)。“手上、身上全是膿包，夜里背痛到無法翻身，只能睜眼到天亮�！崩盍栈貞浀馈�

　　今年3月20日，李琳在該院接受手術(shù)治療，皮膚癥狀在術(shù)后24小時內(nèi)已開始消退。“我早上醒來第一件事就是掀起衣服看看�！崩盍招χ�說，術(shù)前皮膚上紅腫的膿包，現(xiàn)在已經(jīng)結(jié)痂淡化。

　　據(jù)河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院院長侯志勇介紹，截至目前，該院已診療來自全國各地的SAPHO綜合征患者200余名，患者術(shù)后癥狀緩解率近90%，其中近50%實現(xiàn)臨床痊愈。

　　“基于這些已有的臨床數(shù)據(jù)，我們成立了SAPHO綜合征多學(xué)科診療中心，整合耳鼻喉科、風(fēng)濕免疫科、骨科等10余個學(xué)科專家團(tuán)隊，通過外科手術(shù)聯(lián)合系統(tǒng)性治療模式，建立標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑�！焙钪居抡f，目前，該院SAPHO綜合征患者的平均診療周期只需4至5天。(完)